我が子を見つめて・№4             2017年11月18日



我が子を見つめて「ダウン症の子と楽しく」
(読売新聞 2016年4月28日の記事より引用)

東京都世田谷区の主婦、池田友紀子さんの自宅では、次男の健人さん(16)の歌声が高らかに響き渡った。
パソコンの動画に合わせて体を動かし、AKB48のヒット曲を楽しそうに歌っていた。
ダウン症のある健人さんは、バスと電車を乗り継いで特別支援学校に通っている。
放課後はスイミングスクールで体を鍛えたり、障害者の子どもが集まる「放課後等デイサービス」に通ったりしている。
毎月1回は言語訓練も受けている。

「結構忙しい生活を送っていますよ」と池田さん。
健人さんは「自分はヘルパーさんに助けてもらった。将来は子どもを助けるヘルパーになりたいです」と言う。


健人さんは2000年2月、東京都内の病院で生まれた。
あまり泣かず、母乳を吸う力も弱かった。
退院日に、医師からダウン症であると告げられた。

特に大きな病気はなかったが、池田さんは泣き続けた。
ダウン症の子は、生まれつき心臓などに病気があったり、筋肉の緊張が弱かったりする。
多くの場合、知的な障害もある。
療育のため、健人さんは生後4か月から区の総合福祉センターに週1~2回通った。
ハイハイや食べる訓練などを受けた。
そのかいもあってか、ダウン症の中では比較的早く、1歳7か月で歩いた。
3歳になると保育園へ通った。
小学校は特別支援学校に入り、中学は特別支援学校に入学した。

計算は苦手だが、意思疎通はほぼ問題なくできる。
人と話すことが好きで、誰とでも仲良くなれる。


池田さんは「健人を中心に家族がまとまっていて、旅行に行きたいと言えば、必ず家族で出かけます」と話す。

今春まで夫が単身赴任していたインドネシアには、家族で3回旅行した。
健人さんの兄(18)もよく面倒を見てくれる。

大阪医科大学小児科教授の玉井浩さんは「ダウン症の子どもは、知能や運動能力の発達が緩やかで、子育てに手間がかかるかもしれません。でも情緒の発達が遅れることはなく、愛情をたっぷり注いであげることが大切です」と説明する。

玉井さんは三女(19)がダウン症だ。
生まれてしばらくは細菌性髄膜炎などを患ったが、3歳になる頃にはあまり病気をしなくなった。
5歳ごろからダンスを始め、今も踊り続けている。
ダウン症は、21番目の染色体が通常よりも1本多い3本あり、13年4月に始まった新型出生前検査の対象になっている。

玉井さんは「検査を希望する人には、ダウン症の子どもと楽しく暮らす家族がたくさんあることを知ってほしいと思います」と強調する。





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